¡MUJERES TURNER!
“NO DEBEN SER VICTIMAS, SINO SER ÚTILES Y PRODUCTIVAS”

Tal vez a usted le pase lo que a mi, al escuchar estas 2 palabras
¡MUJERES TURNER!
De inmediato mi actitud fue preguntar: ¿Qué significa?.
Es un síndrome que el Dr. Henry Turner en 1938 descubrió como una enfermedad genética.
En este artículo pretendemos dar a conocer a toda la población mundial sobre éste síndrome, sus efectos y sus posibilidades de una mejor calidad de vida para las personas afectadas por esta condición. Así como dar a conocer la experiencia de una Mamá Turner.

Ante mi pregunta, Lilia del Carmen Salazar Muñoz, Presidenta de la Fundación Mujeres Turner México A.C., me respondió con una sonrisa y con una seguridad:
“Son mujeres dulces, tiernas, amorosas y bellas”, solo que no cuentan con el par normal de los cromosomas X; o bien uno de ellos está incompleto.

¿Quién puede tener Síndrome Turner?

Solamente pasa en las niñas, y es un evento al azar aproximadamente 1 de cada 2,000 recién nacidas con características comunes que son causadas por la ausencia total o parcial de segundo cromosoma sexual.
Ocurre cuando uno de los dos cromosomas X, no existe o contiene ciertos defectos estructurales, según informes de Turner Syndrome Sociaty, organización en Estados Unidos.

Agregan que este síndrome puede ser diagnóstico a cualquier etapa de la vida, incluso a la edad adulta a través del análisis CAROTIPO, en e l cual se toma una muestra de sangre y después de darle un tratamiento especial se analiza para observar si un cromosoma X falta o es anormal.

Los informes indican que en dicho estudio un especialista experto examina los cromosomas en las células blancas de la sangre, las cuenta y busca las anormalidades. Las mujeres tienen dos cromosomas X(46XX) y los hombres tienen un cromosoma X y un Y(46XX). MUJERES TURNER no tienen todo o parte de uno de sus cromosomas sexuales.

Según las estadísticas el 50 por ciento de las niñas con éste síndrome tiene solamente un cromosoma X(45X). Un 30 por ciento tienen ambos cromosomas X pero falta una parte de uno de los cromosomas X. Otras tienen un patrón mosaico, el cual consiste en dos o más tipos de células. Algunas de las células no tienen un cromosoma X(45X), mientras que otras células tienen una composición diferente de cromosomas ( tal como 46XX).

Lilia madre de una hija Turner nos contó su experiencia, desde su embarazo, sus estudios sanguíneo salían bajos de ser positivos (UNIDAD), para saber si estaba embarazada o no. Sus dos anteriores embarazos de dos barones, agregó: “fueron muy diferentes al tercero, pues éste último a los 2 meses de estar en cinta mi doctora me decía que no coincidía la menorrea con la gestación”.

Mes con mes empezó hacerse ultrasonidos los resultados eran normales solo que muy pequeñita, aseguro que desde un principio supo que era una niña, su corazón no fallo.

Tranquila y muy segura de si misma Lilia nos dijo que a los seis meses empezó con síntomas de alumbramiento y los doctores le sugirieron que interrumpiera el embarazo, pues creían, que era un bebe Down, pero ella no acepto, teniendo así a los nueve meses su hermosa hija con un peso de 2.800 kg, durando en la incubadora una semana.

Con pausas al beber nuestro café, continuaba la narración: “sabia que mi bebe tenía algo, así que empecé mi búsqueda por conocer lo que mi corazón sentía”

Fue hasta los 13 años, indicó: “cuando a mi hija le dio un dolor abdominal que los doctores creyeron que era apendicitis y la operaron en balde, pues no tenia nada por lo que nos dimos a la tarea de hacerle los análisis de CARIOTIPO, pues la única manera confiable de diagnosticar este síndrome”
.
“Empecé a notar su crecimiento lento”, indicó Lilia, pues uno de los síntomas comunes son: Talla baja, falta de producción de hormonas por los ovarios, infertilidad, pueden tener sobre peso, cataratas, huesos frágiles, baja autoestima, depresión y algunos problemas de discapacidad.

Mamá Turner mostrándose muy amorosa, afirmó que la problemática que padecen las mujeres con este síndrome, es un diagnóstico tardío por lo tanto no se le atiende a tiempo y en forma adecuada, discriminación, aislamiento, problemas de salud físico-mental.

En ocasiones señaló hay falta de respuesta y solución para los padres de estas hermosas mujeres, por lo que la carga emocional es muy fuerte para los familiares por lo que la negación, la desesperanza la incertidumbre, son motivos de rechazo y discriminación para estas personas, todo ello se vuelve un muro difícil de derribar.

Por eso la Presidenta de la Fundación Mujeres Turner México creció su interés por evitar que más familias vivan esta dura experiencia, por lo que ésta organización, representa una alternativa para acompañar y orientar a estas personas que seguramente viven en su dolor, el desconocimiento de qué alternativas de vida tienen sus hijas.

Lilia hace un llamado a los Padres Turner tanto de México como de todos los Países del Mundo para que se acerquen a organismos o asociaciones como ésta, pues “NO ESTÁN SOLOS”, afirmó.

La Misión de la Fundación Mujeres Turner México está desglosada en los siguientes puntos:
1.- Difundir en los diferentes sectores sociales y en la población nacional e internacional la existencia de este síndrome.
2.- Promover la investigación médica, psicológica y educativa.
3.-Implementar modelos de intervención y de atención integral a las niñas Turner que desarrollen potencialidades biopsicosociales.
4.- Crear redes nacionales e internacionales de apoyo y de orientación para las familias que tengan hijas con este síndrome.
5.- Promover los derechos de las MUJERES TURNER y personas con otra discapacidad como son: No a la discriminación, acceso a la educación, a la vida laboral, social y productiva.

En la actualidad informó Lilia que hay una mujer con este síndrome titulada en el 2007 como PSICÓLOGA, otra en 2008 como LIC. EN NUTRICIÓN, esperan en este año dos mujeres más en TRABAJO SOCIAL y PEDAGOGÍA, ésta última de 55 años.

Hoy la Fundación busca y apuesta la formación de MUJERES integras, felices, congruentes con ellas mismas, sin miedos, pertenecientes a familias amorosas y sanas, con actitudes altamente productivas y emprendedoras, llenas de iniciativas para crear, desarrollar y transformar su entorno, pues tienen una inteligencia normal. “SE QUE SE PUEDE HAGAMOS LO” indicó la Presidenta.

La conmemoración del DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME TURNER, es el 28 de agosto, en homenaje al día que nació el Dr. Henry Turner.

>> Autor: Norma Patricia Saucedo Villalba (21/11/2012)
>> Fuente: Lic. Norma Patricia Saucedo Villalba

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